V Društvu Viljem Julijan tudi letos izvajajo tradicionalni projekt »Božiček za male borce«, v okviru katerega so prejeli skupno skoraj 80 ganljivih pisem malih borcev, otrok z najtežjimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi. Otroci v svojih iskrenih in srce parajočih pismih Božička ne prosijo za igrače ali sladkarije, temveč za pripomočke in izdelke, ki bi jim olajšali vsakodnevne bolečine, izboljšali oskrbo ali staršem vsaj nekoliko zmanjšali skrbi. Gre za želje, ki so majhne in skromne, a za mnoge družine pogosto nedosegljive – zato je pomoč lokalne skupnosti zanje neprecenljiva.

Zgodbe otrok z redkimi boleznimi so pogosto pretresljive in izjemno zahtevne. Ti mali borci se spopadajo s hudimi, pogosto neozdravljivimi in dosmrtnimi zdravstvenimi stanji, ki zahtevajo vsakodnevne terapije, številne medicinske pripomočke ter neprestano pozornost. Vsak dan znova premagujejo ovire, zdravstvene zaplete in bolečine, ki bi jih nihče ne smel doživljati – še najmanj pa otrok.

Letošnja Božična pisma je poslalo tudi več otrok iz Maribora in širše okolice, ki se soočajo z izjemno težkimi zdravstvenimi izzivi. Nekateri potrebujejo posebne pripomočke za dihanje ali hranjenje, drugi pa samoplačniške terapije, ki jih družine zaradi visokih stroškov težko zagotovijo. Njihove želje so skromne, njihove bitke pa vsakodnevne, zato je podpora ljudi iz okolja zanje še toliko bolj dragocena.

Spodaj so božična pisma otrok z redkimi boleznimi iz območja Maribora in okolice.

Vsi, ki želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, lahko pišete na bozicek@viljem-julijan.si in sporočite, kateremu otroku želite pomagati.

Lahko pa za njihova darila namenite tudi donacijo z SMS-sporočilom VJ5 ali VJ10 na 1919 ali z nakazilom na TRR dobrodelnega Sklada Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, namen Božiček za male borce.

Vsa pisma, ki so jih poslali mali borci si lahko preberete na spletni strani.

BOŽIČNA PISMA MALIH BORCEV IZ OKOLICE MARIBORA

Anna, 2 leti, Prader Willi sindrom

Dragi Božiček ❤️ ,

pišem ti jaz, Anna. Živim s Prader–Willijevim sindromom in imam hudo hipotonijo in skoliozo. Zaradi tega moram pogosto na nevrofizioterapije, ki mi pomagajo, da sem močnejša, da me manj boli in da lahko lepše stojim ter se lažje gibam. Zelo si želim, da bi lahko te terapije nadaljevala, saj mi veliko pomagajo pri tem, da sem bolj samostojna in da se boljše počutim.❤️✨ Zato te lepo prosim, dragi Božiček, če mi lahko pomagaš, da bom še naprej hodila na terapije, ki mi dajejo moč in pogum.

Hvala, ker misliš na nas otroke. Tvoja Anna❄️💛

Darilo: nevrofizioterapije

Jurij, 3 leta, sindrom Rubinstein–Taybi

Dragi moj Božiček🎅 ,

sem Jurij in sem star 3 leta. Zelo rad obiskujem terapije in se tam veliko naučim. Zato si letos najbolj želim, da bi mi prinesel dodatne ure terapij, da bom lahko kmalu sam hodil in raziskoval svet.🌍💛

Hvala ti, dragi Božiček, tvoj Jurij ❤️

Darilo: terapije

Marsel, 4 leta, kongenitalna CMV okužba

Dragi Božiček🎅,

sem 4-letni deček Marsel, rojen s kongenitalno okužbo CMV in epilepsijo. Sem vesel in nasmejan fant. Ker mamici ne zmorem povedati, te lepo prosim za Eye Tracker, da se bom lahko tudi sam naučil komunicirati z očmi. 👀✨ Obenem pa te prosim še za Embrace uro, ki beleži epi napade. Ker jih imam vsak dan, je moja mamica ves čas v skrbeh. ❤️⌚

Iz srca ti hvala, tvoj Marsel❄️💙

Darilo: Eye tracker Tobi 5, Embrace 2 watch

Mevlan, 2 leti, Williamsov sindrom

Dragi Božiček🎅,

Sem pogumen fant Mevlan. Star sem 2 leti in pol. Imam Williamsov sindrom z epilepsijo in sem levjesrčni mali borec, ki je preživel srčni zastoj. Zaostajam v razvoju in še ne hodim, a zelo rad obiskujem terapije, kamor hodim skupaj z mamico.❤️👩‍🦰

Hvala, ker nas razveseljuješ in podpiraš, tvoj Mevlan❄️💙

Darilo: hladilnik in Pampers hlačne plenice št. 5-6

Melisa, 5 let, Radioulnarna sinostoza

Dragi Božiček🌲✨,

sem zelo aktivna in spretna deklica Melisa.💖 Moja bolezen me ovira pri aktivnostih, zato si zelo želim pripomočke za krepitev mišične moči, da bom lahko čim več stvari počela sama. 🎁💪

Hvala ti za tvojo srčnost! Objemček, tvoja Melisa🥰

Darilo: terapevtska mreža in terapevtski plastelin

Leo, 5 let, sindrom Syngap1

Dragi Božiček🎅,

verjamem, da obstajaš tam nekje in da boš prebral moje pismo. Letos si želim nekaj, kar mi bo pomagalo pri mojem razvoju.💙💖 Zato te prosim za domači poligon in delovno klop, ki bo rasla z mano. Ker pogosto boleham in težko hodim ven, bi mi poligon doma pomagal pri gibanju in razvijanju motorike. Delovna klop pa mi bo pomagala pri učenju obuvanja in sezuvanja čevljev ter pri vsakodnevnih nalogah.🌲🎁

Hvala ti, dragi Božiček.🥰 Tvoj Leo

Darilo: poligon in nastavljiva delovna klop

Eva, 7 let, Hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9

Dragi moj Božiček🎅🏻,

sem Eva, punčka, ki je najraje aktivna in raziskuje svet. Z WeeHoo Turbo sedežem bi lahko še naprej kolesarila s starši, se gibala in uživala v naravi. 🚴‍♀️🌿 To mi pomeni veliko, saj želim biti močna, srečna in del vseh naših vsakodnevnih dogodivščin. ✨💛

Iz srca ti hvala, Eva❤️

Darilo: Weehoo Turbo sedež

Amaja, 8 let, Spondilometafizna displazija

Dragi Božiček🎅,

ker zelo rada rišem, si želim, da mi prineseš barvice. Vesela bom tudi kakšne čokoladice, ki jo bom lahko delila s svojo sestro. 🍫💛

Hvala, dragi Božiček, tvoja Amaja ❄️❤️

Darilo: čokoladice oz. sladkarije in komplet barvic z mehko konico

Anabela, 10 let, mikrodelecijski genetski sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Anabela, stara 10 let, prisrčna in živahna deklica. Ne govorim in ne zmorem sama nič brez pomoči, a skupaj s starši premagujemo mnoge ovire.💪🦁 Zato te srčno prosim za dodatne terapije, ki bi mi olajšale življenje in mi pomagale pri napredku.

Hvala ti, dragi Božiček! Tvoja Anabela 🌟

Darilo: terapije pri logopedu in fizioterapije.

Marko, 19 let, prirojena deformacija nog

Dragi Božiček🎅,

moje ime je Marko in zelo se veselim prazničnih dni, tvojega obiska🎄🎁 in vseh presenečenj. Trenutno sem na zdravljenju v ZDA in upam, da bo uspešno. Letos si želim novo pižamo in Lego kocke 18+. 🎁

Božiček najlepša ti hvala, tvoj Marko✨💖✨💖

Darilo: pižama, lego kocke 18+

Vid, 5 let, sindrom Syngap1

Dragi Božiček!🎅

Sem Vid, majhen borec s posebno potjo.💪🦁 Zaradi mojih diagnoz je zelo malo stvari, v katerih lahko res uživam, ampak tobogan in peskovnik sta zame pravi raj. Zato si zelo želim igralni stolp Max, da bi se tam vsak dan smejal, raziskoval svet in se igral s svojo sestrico Zalo. 🎁💙

Iz srca ti hvala, tvoj Vid💙

Darilo: otroški igralni stolp Max

Žiga, 6 let, okvara gena za filagrin

Dragi dobri mož Božiček 🎅 ,

sem mali borec Žiga💪 , ki se bori z velikimi težavami s kožo, ki jih povzroča moja redka genetska bolezen. Veliko se praskam in imam veliko alergij na hrano. Zelo bom vesel, če mi lahko letos prineseš milo za telo, ki mi pomaga pri koži, in še kaj iz mojega seznama želja.🙂

Želim ti čaroben Božič🎅 in veliko zdravja. Tvoj Žiga 🥰

Darilo: Milo za telo Octanisan, bombažne rokavice 6let, brezpilotni letalnik, lego kocke, delovni stroj (bager)

Hana, 4 leta, hipoksična ishemična encefalopatija

Dragi Božiček 🎅,

❤️ Stara sem 4 leta. Že zadnji 2,5 leti sem zelo pogumna, saj se zaradi zapleta po operaciji zopet učim prremikati. Letos bi te prosila za nakup IR lučke in plačilo fizioterapij🎁🙏 Obljubim, da bom še naprej pogumna! Pošiljam veliko objemov in košček svojega poguma.

Z ljubeznijo, tvoja Hana

Darilo: IR lučka, fiziotrapije.

Maik, 11 let, Mikrocefalija

Dragi Božiček 🎅,

sem Maik, star 11 let. Če si me opazoval čez leto, potem veš, da sem bil zelo priden.❤️ Komaj čakam, da me boš letos sp spet obiskal😍 in zelo bom vesel vsakega darila. 🎁🎁 Lepo te pozdravljam in ti pošiljam en velik objemček.

Tvoj Maik❤️🎄

Darilo: avtomobilčki, knjige, nogometna žoga, oblačila številka 146, obutev številka 34

Lara, 14 let, Biotin-Thiamin basal ganglia sindrom

Dragi Božiček🎅,

za Božič si želim mehke in tople copate, da me ne bo zeblo v noge. Rada bi, da so udobni in topli – taki, da jih bom lahko nosila vsak dan.🧦💛 In veš kaj? Rada bi še, da grem k logopedinji, kjer mi bodo pomagali z vajami za požiranje s pomočjo elektrostimulacije. To so majhne, nežne pikice, ki pomagajo mojim mišicam, da bodo močnejše, tako da bom lažje dihala in pogoltnila. ✨💪

Hvala, dragi Božiček. Tvoja Lara ❤️❄

Darilo: topli copati Claudia, darilni bon za obisk logopeda