Predsednica republike na AGRI obiskala Tea, za katerega v hali C zbirajo sredstva za zdravljenje

Med številnimi obiskovalci in gosti 64. mednarodnega kmetijsko-živilskega sejma AGRA v Gornji Radgoni je bil v soboto tudi osemletni Teo Slodnjak iz okolice Ptuja, ki se bori z redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo. Tea in njegovo družino je na sejmu obiskala tudi predsednica Republike Slovenije dr. Nataša Pirc Musar.

V hali C, kjer družina skupaj s prostovoljci zbira sredstva za Teovo gensko zdravljenje, se je predsednica seznanila z njegovo zgodbo. Obisk je bil za družino pomembna moralna spodbuda v času, ko se vsak dan borijo s časom in skušajo zbrati denar za zdravljenje v Združenih državah Amerike.

Čas je za Tea ključnega pomena

Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Bolezen otrokom sčasoma odvzame mišično moč, gibljivost in samostojnost. Po osmem letu starosti, ki ga je Teo dopolnil letos, bolezen pogosto začne hitreje napredovati.

Zdravniki v ZDA so po opravljenih pregledih potrdili, da je Teo primeren kandidat za gensko zdravljenje, ki bi lahko pomembno vplivalo na potek bolezni. Ker Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije stroškov zdravljenja ni odobril, je edina možnost zbiranje sredstev s pomočjo donacij.

Pomagajmo: 7-letni Teo nujno potrebuje našo pomoč

Deček Teo iz okolice Ptuja za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona €.

Več kot milijon evrov, a pot še ni končana

Družina je v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan začela vseslovensko dobrodelno akcijo zbiranja sredstev. Doslej so s pomočjo posameznikov, podjetij, društev in številnih dobrodelnih pobud zbrali že več kot 1,1 milijona evrov, vendar za zdravljenje potrebujejo približno 2,5 milijona evrov.

V akcijo so se vključili številni otroci, ki so za Tea organizirali dobrodelne dogodke, prodajali svoje izdelke, pekli palačinke in zbirali prostovoljne prispevke. Pomoč so prispevali tudi obrtniki, podjetja in številni posamezniki iz vse Slovenije.

Dobrodelna akcija tudi na sejmu AGRA

Na letošnji AGRI družina in prostovoljci nadaljujejo zbiranje sredstev v hali C, kjer obiskovalcem predstavljajo Teovo zgodbo in možnosti za pomoč. Obisk predsednice republike je dodatno opozoril na pomen solidarnosti in podpore družinam, ki se soočajo z redkimi boleznimi.

Družina ob tem poudarja, da je za Tea vsak mesec dragocen, saj mora zdravljenje prejeti še letos, dokler še izpolnjuje vse zdravstvene pogoje za njegovo izvedbo.

Vsi, ki bi želeli pomagati, lahko prispevajo sredstva prek dobrodelne akcije Društva Viljem Julijan ali obiščejo zbirno točko v hali C na sejmu AGRA, kjer prostovoljci predstavljajo Teovo zgodbo in zbirajo donacije za njegovo zdravljenje.

Kako lahko pomagate

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 (odprt pri OTP banka d.d.), sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
ali
SWIFT/BIC koda za nakazilo iz tujine: KBMASI2X