Vidu redka bolezen vzela govor, a ne nasmeha – pomagajmo mu!

Petletni Vid iz Maribora se pogumno bori z izjemno redko genetsko boleznijo – SYNGAP1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in govor. V Društvu Viljem Julijan so pričeli z zbiralno akcijo za Vida za terapije, ki jih nujno potrebuje za napredek in da bo lahko mogoče tudi spregovoril.

Vid je čudovit, nasmejan deček, a vsakodnevno bije težke bitke. Zaradi redke bolezni ne govori, ima hipotonijo, hipermobilnostni sindrom, senzorno preobčutljivost in je na spektru avtizma. Poleg tega se sooča z epileptičnimi napadi, ki postajajo vse pogostejši – ima jih tudi do pet na dan. Sindrom SYNGAP1 je ena najredkejših nevroloških bolezni na svetu – do danes so jo diagnosticirali pri približno 1500 ljudeh.

»Vid je naš mali borec, ki je s svojim prihodom napolnil naša srca z neskončno ljubeznijo. A že v prvih mesecih smo slutili, da je njegova pot drugačna. Ni se obračal, ni zmogel držati glavice, ni sprejemal hrane. Po dolgih dveh letih negotovosti je prišel klic, ki je za vedno zaznamoval naše življenje – diagnoza: SYNGAP1 sindrom,« je povedala njegova ljubeča in pogumna mama Teja Hacin.

Kako lahko pomagate Vidu
Za Vida lahko prispevate SMS donacijo s ključno besedo VID5 ali VID10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z navedbo sklica: SI00 21112000 in namena »Za Vida«

Vid se spopada s številnimi omejitvami, a njegov pogled in nasmeh razkrivata neverjetno voljo do življenja. Da bi lahko napredoval, potrebuje številne terapije – fizioterapije, logopedijo, delovno terapijo, senzorične in plavalne vaje. Vsaka od teh terapij je plačljiva in družini predstavlja velik finančni zalogaj. Samo redne terapije stanejo vsaj 1200 evrov mesečno, pri intenzivnih sklopih pa še bistveno več.

»Če ne bi plačevali dodatnih terapij, Vid ne bi shodil,« pove mama Teja, ki zaradi sinove nege ne more hoditi v službo. Partner je edini zaposlen, vse svoje moči pa vlagata v sinov napredek.

In kot da to ne bi bilo dovolj, nad malim borcem visi še dodatna nevarnost: genska predispozicija za mišično obolenje, ki lahko postopoma oslabi njegove mišice, vpliva na stopala, noge in roke ter omeji njegovo samostojnost. To pomeni, da je vsak korak, vsak dvig, vsak premik telesa podvržen tveganju, da postane še težji. Njegovo telo, ki se že tako trudi slediti njegovemu srcu in radovednosti, mora premagovati še dodatne ovire, ki jih vsakodnevno prinaša njegovo stanje. Vid živi v svetu, kjer so nevarnosti vedno prisotne, kjer lahko vsak majhen izziv postane velika bitka. Njegov vsakdan je boj z epileptičnimi napadi, z nevidnimi ovirami mišič in senzorične preobčutljivosti, ki vplivajo na vse, kar bi moral vsak otrok doživeti samoumevno. In kljub temu vsak dan vztraja, premika meje svojih zmožnosti in vse okoli sebe uči, kaj pomeni pogum, vztrajnost in ljubezen.

Upanje v Ameriki

V Združenih državah Amerike znanstveniki razvijajo novo, prelomno ASO RNA terapijo, ki bi lahko otrokom s SYNGAP1 sindromom omogočila napredek – zmanjšala epileptične napade, izboljšala spomin, učenje in morda prvič odprla pot do govora. Vidova družina upa, da bo lahko v prihodnje vključen v klinično raziskavo tega zdravila, a do takrat mora ostati v čim boljšem stanju – zato so terapije zanj življenjskega pomena.

Pomoč poiskali v Društvu Viljem Julijan

V podporo Vidu in njegovi družini je Društvo Viljem Julijan, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, v začetku oktobra začelo dobrodelno akcijo za Vida. Cilj akcije je družini pomagati pri kritju stroškov za njegovo nego, terapije in oskrbo, ki močno presegajo finančne zmožnosti staršev. Vid redno obiskuje nevrofizioterapije in logopeda ter delovne terapije. Ker teh v državi primanjkuje, bi mu sicer pripadal en obisk mesečno, kar pa je za otroka z nevrološkimi motnjami krepko premalo, je prepričana mama. Zato mu dva- do trikrat tedensko plačujejo zasebno logopedinjo, kar nanese okoli 600 evrov mesečno. Obiskuje tudi terapevtsko plavanje z nevrofizioterapijami, saj v vodi lažje opravlja vaje.

Predsednik Društva Viljem Julijan, dr. Nejc Jelen, ob tem poudarja: »Vid je eden izmed tistih izjemnih otrok, ki nas učijo, kaj pomeni pogum. S svojim nasmehom in voljo do življenja nam je lahko vsem v navdih. Pomagajmo mu, da bo lahko napredoval in morda nekoč spregovoril.«

Društvo Viljem Julijan je s svojimi številnimi dobrodelnimi akcijami že večkrat dokazalo, da Slovenija ima zlato srce – zdaj pa to srce ponovno bije za Vida.

Kako lahko pomagate Vidu
Za Vida lahko prispevate SMS donacijo s ključno besedo VID5 ali VID10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z navedbo sklica: SI00 21112000 in namena »Za Vida«

Kljub težki bolezni Vid vsak dan dokazuje, da je levjesrčni mali borec. Njegov nasmeh premaga tišino, v kateri živi, in njegova družina se ne neha boriti za njegov glas. Pomagajmo mu, da nekoč spregovori.